kalimka87 |
Wysłany: Pią 0:50, 27 Sty 2006 Temat postu: Potrzebna pomoc dla Vaneski! |
|
Witam!
Wklejam apel mamy Vaneski Ciurzyńskiej.
Jeśli nie jesteście w stanie pomóc w żaden inny sposób to proszę - poślijcie go dalej. Wbrew pozorom, to może pomóc!
Pozdrawiam cieplusio!
Kamila
-----------------------------------------------------------------------------------
Oto treść apelu:
Vanesska cierpi na, potwierdzony genetycznie, zespół Pradera-Willego. Jest to rzadka choroba nieuleczalna.
Charakteryzuje się ona obniżonym napięciem mięśniowym, zaburzeniami funkcjonowania centralnego układu nerwowego i częściowym upośledzeniem rozwoju umysłowego. Główne zagrożenia dla dziecka stanowią: otyłość spowodowana niskim metabolizmem i niedokrwienie mięśnia sercowego.
Jedynym lekiem mogącym pomóc mojemu dziecku jest hormon wzrostu powodujący zwiększenie siły mięśni,
poprawiający zdolnośc oddychania i spalania tłuszczów. Lek ten podaje się codziennie w postaci zastrzyku.
Koszt miesięcznego leczenia Vanesski wynosi obecnie 2 100 PLN i będzie on wzrastać wraz z rozwojem
dziecka, gdyż dawkowanie tego leku uzależnione jest od jego wagi. Państwo nie refunduje leczenia tej choroby!!
Już w tej chiwli wydatki na hormon wzrostu przerastają moje możliwości finansowe, tym bardziej, że jestem matką
samotnie wychowującą dziecko niepełnosprawne. Boję się, że będziemy musiały przerwać leczenie, a spowodowało ono już duże postępy w rozwoju psychoruchowym dziecka.Czy jest ktoś w stanie pomóc mi w znalezieniu sponsorów lub w jakikolwiek inny sposób??z góry dziekuje.
Strona Veneski :
www.vaneska.freehost.pl |
|